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巴西女子患脑积水头部大如外星人!曾被认为只能活三个月,下个月将满30岁

21-5-2023 04:52 AM| 发布者: anyting | 评论: 1

摘要: (本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪,请谨慎观看)(本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪,请谨慎观看)(本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪,请谨慎观看)GrazielyAlvesRégis是一位来自巴西的女孩,下个月即 ...
女子患脑积水30年,头部肿大像外星人…网友建议安乐死,但却…



(本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪,请谨慎观看)
(本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪,请谨慎观看)
(本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪,请谨慎观看)


Graziely Alves Régis是一位来自巴西的女孩,下个月即将满30岁。
她的一生都被不幸笼罩。
因生来患病,这么多年始终卧床不起,不能说话,无法视物,头变得也足足有正常人的三倍大……

由于外形,她承受了不少恶意,一直被嘲笑是“外星人”,“巨婴”或者“橡皮约翰尼(一部猎奇短片)”。

也有人出于关心,呼吁尽快给她实施安乐死来摆脱痛苦……
可她的母亲Adalgisa Soares Alves坚决反对。
(Graziely和母亲)

Adalgisa早就放弃了自己的生活,24小时只围着女儿打转,并坚持要照顾她直到生命的最后一天。
可这一决定,却也将她推向了舆论的漩涡……

让Graziely从出生起就被判下“死刑”的,是脑积水。
这种病并不罕见,通常每五百个婴儿中就有一个不幸中招。
顾名思义,它指的是脑室中液体的异常积聚,会对大脑形成压力,致使颅骨变形。一旦损伤了脑部负责维持心脏和肺部工作的组织,还可能导致死亡。
其症状不仅包括头部增大等外观上的变化,还会伴随癫痫,呆滞以及头痛等生理上的折磨。

Graziely的病情要更加特殊一点。她还没出生,就已经在子宫内部患上了脑积水。
母亲Adalgisa怀孕8个月时首次察觉到了异常。她的子宫突然剧烈疼痛,和以往的胎动相比,异常凶猛难耐。
Adalgisa立马找医生做了超声波检查,结果得到了一个噩耗 —— 胎儿的大脑周围出现异常积液。
病情还不轻。医生当下就发出了“死亡通知”:这个孩子,最多只能活三个月左右。
原本还沉浸在即将为人母的喜悦中,听到这个消息后,Adalgisa瞬间跌落谷底。

果不其然,Graziely出生后头颅伴随着明显的肿胀。随着时间的推移,她的头还越长越大。
平时,她只能躺在床上什么也干不了。身体也在某个时间点就停止了发育,始终保持着孩童的外貌,就像一个活着的娃娃。
Graziely几乎没有清醒的时间,不会说话,只能发出些无意义的叫声,无法明确表传达自己的意愿或痛苦。
但即便如此,母亲Adalgisa还是感到庆幸。
因为Graziely成功打破了医生预言的生存期限。
她以这种状态直接活过了29岁,绝对称得上是奇迹。

可落到网友眼中,就是另一种意味了。
比起为Graziely高兴,大家更多的是困惑:脑积水也可以手术,为什么这么多年都不给她治疗呢?
“为什么她出生之后没做脑积水分流手术呢?她被病痛折磨了这么多年啊!对这个可怜的女孩子来说,这得多可怕。”

其实不是没给她治。
Graziely曾接受过脑积水最常见的治疗方法:分流术。
这种手术需要给患者插入一根带阀门的长软管,用来倒流积液。
可偏偏不幸的是,Graziely会对导管产生不良反应。
无奈,医生只好放弃分流手术,选择维持现状。而这一维持,就是近30年。

现在,Graziely没再接受其他特殊治疗,就靠家人的悉心照顾维生。
母亲Adalgisa早就辞掉了工作,几乎24小时寸步不离女儿身边。每天她都要帮女儿洗澡、换纸尿裤,还得用奶瓶喂食。
这些活儿并不轻松,Graziely虽然外貌像个孩子,但她的身材已经是成年人大小,挪动起来相当费力。

但爱女心切的Adalgisa从未把这视为一种负担。相反,她乐观地认为,给予女儿爱与照顾也是一种幸福。
唯一真正让她情绪崩溃的,只有他人恶意的嘲笑。
Adalgisa曾不止一次听到有人用嫌恶的语气骂Graziely是“大头”或者“外星人”。
想到女儿自出生起就没过过一天好日子,却还要因患病被别人讽刺,作为母亲她感到无比难过。
好在家里人都跟她统一战线,大家毫无保留地爱着Graziely,多少也算一点慰藉。

只是爱终究无法改变一切。
即便被家人无微不至地照顾着,Graziely的病情依然在持续加重。
她的头目前已经长到了正常人的三倍大,压迫到了视力,再无法视物,也就能靠听觉获取点外界信息。

不过话说回来,获取信息对她也无济于事。
据医生推断,Graziely实质等于没有大脑,她压根无法理解外界的一切。
正因如此,每当母亲Adalgisa试图和她交谈时,她能做出的最大反应也只是“笑一笑”。

看到Graziely活得如此痛苦,不少网友都建议尽快给她实施安乐死,早点解脱:
“我的老天爷,为什么要让她活在如此可怕的状态下。对这位可怜的女子来说,生活压根没有质量可言。让她安息吧。”

“此事非常可怕且令人心碎。我是两个孩子的母亲,我理解这位母亲想留个希望,盼事情出现转机……但她让孩子这样活着并忍受了28年的痛苦,是十分自私的......孩子的头都肿了,都没有完整的功能。我猜她也不会说话?请让她休息吧,放她离开。她应该得到更好的结果,而不是长年累月地受苦。这是一个令人心碎的故事。”

“不知为何,感觉是母亲的情绪问题让她放不下这个孩子,让这个人活着感觉很残忍。当视频里母亲亲吻她时,我看到她脸上出现一种‘怜悯’的表情,仿佛她明白自己是为了母亲而活的。”

但母亲Adalgisa并不赞同。她坚持要和家人一起照顾女儿,让她长久地活下去。
“我很高兴看到她被我和全家照顾得很好。看到她的笑容时,我很有成就感。”
“我永远会给她最好的,因为她是从我的子宫里出生的。她还在我肚子里时就备受喜爱和期盼,我将爱她,直到她生命的最后一天。”
她甚至觉得女儿这种状态能传递一种正能量。
每当有人前来拜访,她都能感觉到一种“平和的”气氛随之溢出。

直到现在,Adalgisa仍怀抱希望女儿的病可以治愈。只不过比起依靠医疗,她更多的是借助信仰的力量。
“我从未失去希望,因为我是一个有着伟大信仰的女人,我总是把上帝放在一切之上 —— 我每天都会大量祈祷。”

这种决绝的态度放在一部分人眼中是伟大的母爱:
“多么了不起的母亲。我想我们大多数人都不敢坦率地说,自己会像她那样投入并奉献,或者说我们希望女儿能多活几年。这位母亲是个圣人。”

而另一部分人则给她贴上了自私的标签:
“那个母亲很自私。宁愿让她的孩子跟她一起受苦,也不愿为了孩子好而放她离开。真TM自私……”

甚至还有人怀疑,Adalgisa是故意吊着女儿最后一口气,利用她的病博眼球:
“这个女人在TikTok上压榨她女儿。她一直在TikTok上直播,利用这种不幸赚钱。这简直太恶劣了。”

事实上,Adalgisa确实在各个平台都开了账号,并大量PO出Graziely的视频和照片。
不过据她所说,这一方面是为了让关心Graziely的人了解她的最新动态,另一方面则是想多些渠道为女儿筹得资金。

她们家并不富裕,平时依靠政府的残疾人补贴过活。
可Graziely的开销很大,差不多每个月都得用掉30包纸尿裤,外加药膏之类的必需品。只靠她们自己承担十分吃力,只能寻求好心人的帮助。

下个月,Graziely就要满30岁了。
近几年,随着她的遭遇被媒体报道,有越来越多网友针对她的“去留”展开了激烈的讨论。
遗憾的是,她永远无法为自己做决定。
无论最终活着还是死去,都是一种不幸……


事儿君 英国那些事儿
https://mp.weixin.qq.com/s/kG7Hxl4ZVUOF0KzQ0dAW6w


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最新评论

引用 thunder 19-5-2023 08:16 AM
有时还是必须知道何时要放手!这样生活那么多年也太可怜了!

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