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女子患脑积水30年，头部肿大像外星人…网友建议安乐死，但却…
（本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪，请谨慎观看） （本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪，请谨慎观看） （本文图片可能触发不安恐惧等负面情绪，请谨慎观看） Graziely Alves Régis是一位来自巴西的女孩，下个月即将满30岁。 她的一生都被不幸笼罩。 因生来患病，这么多年始终卧床不起，不能说话，无法视物，头变得也足足有正常人的三倍大……  由于外形，她承受了不少恶意，一直被嘲笑是“外星人”，“巨婴”或者“橡皮约翰尼（一部猎奇短片）”。  也有人出于关心，呼吁尽快给她实施安乐死来摆脱痛苦…… 可她的母亲Adalgisa Soares Alves坚决反对。  （Graziely和母亲） Adalgisa早就放弃了自己的生活，24小时只围着女儿打转，并坚持要照顾她直到生命的最后一天。 可这一决定，却也将她推向了舆论的漩涡……  让Graziely从出生起就被判下“死刑”的，是脑积水。 这种病并不罕见，通常每五百个婴儿中就有一个不幸中招。 顾名思义，它指的是脑室中液体的异常积聚，会对大脑形成压力，致使颅骨变形。一旦损伤了脑部负责维持心脏和肺部工作的组织，还可能导致死亡。 其症状不仅包括头部增大等外观上的变化，还会伴随癫痫，呆滞以及头痛等生理上的折磨。  Graziely的病情要更加特殊一点。她还没出生，就已经在子宫内部患上了脑积水。 母亲Adalgisa怀孕8个月时首次察觉到了异常。她的子宫突然剧烈疼痛，和以往的胎动相比，异常凶猛难耐。 Adalgisa立马找医生做了超声波检查，结果得到了一个噩耗 —— 胎儿的大脑周围出现异常积液。 病情还不轻。医生当下就发出了“死亡通知”：这个孩子，最多只能活三个月左右。 原本还沉浸在即将为人母的喜悦中，听到这个消息后，Adalgisa瞬间跌落谷底。  果不其然，Graziely出生后头颅伴随着明显的肿胀。随着时间的推移，她的头还越长越大。 平时，她只能躺在床上什么也干不了。身体也在某个时间点就停止了发育，始终保持着孩童的外貌，就像一个活着的娃娃。 Graziely几乎没有清醒的时间，不会说话，只能发出些无意义的叫声，无法明确表传达自己的意愿或痛苦。 但即便如此，母亲Adalgisa还是感到庆幸。 因为Graziely成功打破了医生预言的生存期限。 她以这种状态直接活过了29岁，绝对称得上是奇迹。  可落到网友眼中，就是另一种意味了。 比起为Graziely高兴，大家更多的是困惑：脑积水也可以手术，为什么这么多年都不给她治疗呢？ “为什么她出生之后没做脑积水分流手术呢？她被病痛折磨了这么多年啊！对这个可怜的女孩子来说，这得多可怕。”  其实不是没给她治。 Graziely曾接受过脑积水最常见的治疗方法：分流术。 这种手术需要给患者插入一根带阀门的长软管，用来倒流积液。 可偏偏不幸的是，Graziely会对导管产生不良反应。 无奈，医生只好放弃分流手术，选择维持现状。而这一维持，就是近30年。  现在，Graziely没再接受其他特殊治疗，就靠家人的悉心照顾维生。 母亲Adalgisa早就辞掉了工作，几乎24小时寸步不离女儿身边。每天她都要帮女儿洗澡、换纸尿裤，还得用奶瓶喂食。 这些活儿并不轻松，Graziely虽然外貌像个孩子，但她的身材已经是成年人大小，挪动起来相当费力。  但爱女心切的Adalgisa从未把这视为一种负担。相反，她乐观地认为，给予女儿爱与照顾也是一种幸福。 唯一真正让她情绪崩溃的，只有他人恶意的嘲笑。 Adalgisa曾不止一次听到有人用嫌恶的语气骂Graziely是“大头”或者“外星人”。 想到女儿自出生起就没过过一天好日子，却还要因患病被别人讽刺，作为母亲她感到无比难过。 好在家里人都跟她统一战线，大家毫无保留地爱着Graziely，多少也算一点慰藉。  只是爱终究无法改变一切。 即便被家人无微不至地照顾着，Graziely的病情依然在持续加重。 她的头目前已经长到了正常人的三倍大，压迫到了视力，再无法视物，也就能靠听觉获取点外界信息。  不过话说回来，获取信息对她也无济于事。 据医生推断，Graziely实质等于没有大脑，她压根无法理解外界的一切。 正因如此，每当母亲Adalgisa试图和她交谈时，她能做出的最大反应也只是“笑一笑”。  看到Graziely活得如此痛苦，不少网友都建议尽快给她实施安乐死，早点解脱： “我的老天爷，为什么要让她活在如此可怕的状态下。对这位可怜的女子来说，生活压根没有质量可言。让她安息吧。”  “此事非常可怕且令人心碎。我是两个孩子的母亲，我理解这位母亲想留个希望，盼事情出现转机……但她让孩子这样活着并忍受了28年的痛苦，是十分自私的......孩子的头都肿了，都没有完整的功能。我猜她也不会说话？请让她休息吧，放她离开。她应该得到更好的结果，而不是长年累月地受苦。这是一个令人心碎的故事。”  “不知为何，感觉是母亲的情绪问题让她放不下这个孩子，让这个人活着感觉很残忍。当视频里母亲亲吻她时，我看到她脸上出现一种‘怜悯’的表情，仿佛她明白自己是为了母亲而活的。”  但母亲Adalgisa并不赞同。她坚持要和家人一起照顾女儿，让她长久地活下去。 “我很高兴看到她被我和全家照顾得很好。看到她的笑容时，我很有成就感。” “我永远会给她最好的，因为她是从我的子宫里出生的。她还在我肚子里时就备受喜爱和期盼，我将爱她，直到她生命的最后一天。” 她甚至觉得女儿这种状态能传递一种正能量。 每当有人前来拜访，她都能感觉到一种“平和的”气氛随之溢出。  直到现在，Adalgisa仍怀抱希望女儿的病可以治愈。只不过比起依靠医疗，她更多的是借助信仰的力量。 “我从未失去希望，因为我是一个有着伟大信仰的女人，我总是把上帝放在一切之上 —— 我每天都会大量祈祷。”  这种决绝的态度放在一部分人眼中是伟大的母爱： “多么了不起的母亲。我想我们大多数人都不敢坦率地说，自己会像她那样投入并奉献，或者说我们希望女儿能多活几年。这位母亲是个圣人。”  而另一部分人则给她贴上了自私的标签： “那个母亲很自私。宁愿让她的孩子跟她一起受苦，也不愿为了孩子好而放她离开。真TM自私……”  甚至还有人怀疑，Adalgisa是故意吊着女儿最后一口气，利用她的病博眼球： “这个女人在TikTok上压榨她女儿。她一直在TikTok上直播，利用这种不幸赚钱。这简直太恶劣了。”  事实上，Adalgisa确实在各个平台都开了账号，并大量PO出Graziely的视频和照片。 不过据她所说，这一方面是为了让关心Graziely的人了解她的最新动态，另一方面则是想多些渠道为女儿筹得资金。  她们家并不富裕，平时依靠政府的残疾人补贴过活。 可Graziely的开销很大，差不多每个月都得用掉30包纸尿裤，外加药膏之类的必需品。只靠她们自己承担十分吃力，只能寻求好心人的帮助。  下个月，Graziely就要满30岁了。 近几年，随着她的遭遇被媒体报道，有越来越多网友针对她的“去留”展开了激烈的讨论。 遗憾的是，她永远无法为自己做决定。 无论最终活着还是死去，都是一种不幸…… 事儿君 英国那些事儿 https://mp.weixin.qq.com/s/kG7Hxl4ZVUOF0KzQ0dAW6w
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